Hace cinco años, la vida de Leah Gaitán-Díaz cambió cuando le diagnosticaron miastenia grave. Pero con esta condición viene una falta de comprensión o confusión sobre lo que implica. En su discusión con BrandpointContent, Leah comparte su historia, brinda consejos para pacientes recién diagnosticados y explica cómo es realmente la vida con miastenia grave. Miastenia Grave (MG) La miastenia grave es un trastorno...
Vivir con una enfermedad rara durante esta pandemia es aterrador. Hay preocupaciones, riesgos y preocupaciones adicionales que deben considerarse. Los afectados por la adrenoleucodistrofia tienen que tener en cuenta muchas de estas preocupaciones, y un artículo en Adrenoleukodystrophy News ha resumido algunas recomendaciones. Sobre adrenoleucohystrophy (ALD) La adrenoleucodistrofia es un trastorno poco frecuente que daña la vaina de mielina, que es la membrana...
Lucy Lintott es la mujer más joven de Escocia en ser diagnosticada con enfermedad de la neurona motora (MND). Como causa debilidad progresiva, Lucy no creía que fuera posible tener un bebé. Debido a esta creencia, estaba encantada de darle la bienvenida a LJ al mundo el 13 de febrero. Su compañero, Tommy, también está muy emocionado por la llegada de su hijo....
Theo Thomas, de Secret Harbour, Australia, puede ser un niño de 8 años tímido y de voz suave, pero le encanta correr su motocicleta en el Club de Motos Ligeras de su ciudad. Fue durante una carrera en noviembre de 2019 que aparecieron las primeras señales de que algo andaba mal con la visión de Theo. Después de su primera carrera, le dijo...
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En 2020, del 21 al 25 de septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la conciencia sobre la PTI en todo el mundo, tanto en el campo médico como entre el público en general. Difundir la conciencia sobre la púrpura trombocitopenica autoinmune es más importante que nunca a...
Pensilvania, EE.UU. Según una historia de GlobeNewswire, el primer paciente recibió una dosis en un ensayo clínico reciente que probó la terapia experimental tasquinimod como tratamiento para el mieloma múltiple, un tipo raro de cáncer. Este fármaco está siendo desarrollado por la empresa biotecnológica Active Biotech. Este estudio clínico de fase 1b / 2a tiene como objetivo reclutar a un total de 54...
Esta madre no tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija con la enfermedad de Batten Historia de St. Helens Star: Claire Riley, la madre de Kaycee Bradshaw, dijo en un comunicado reciente que no dudaría en mudarse de su país de origen, Inglaterra, para salvar la vida de su hija. Kaycee tiene seis años y tiene un trastorno...
AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas con enfermedades raras en México. Es un servicio gratuito que ofrece FEMEXER (Federación Mexicana de Enfermedades Raras) a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones (TIC’s).
La principal función de AcceSalud es servir como un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico. Sigue leyendo…
