Etiquetado: cuidadores

Pacientes, eerr, FDA 0

Por qué la perspectiva del paciente debe desempeñar un papel crítico en la FDA

Historia de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), la Dra. Amy Abernethy, quien es la actual Comisionada Adjunta de la agencia, estaba ansiosa por comenzar a trabajar allí. Sin embargo, no tardó mucho en darse cuenta de que había formas en que la perspectiva de los pacientes, en particular los pacientes con enfermedades raras, podía mejorar el impacto...

0

Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de “Fabbers”

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry. Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros “Fabbers”. Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en...

cuidador, paciente 0

Los cuidadores de pacientes con enfermedades raras también deben cuidarse a sí mismos

Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre el estado natural del cuerpo humano. Hasta ese momento, se había entendido ampliamente que nuestros cuerpos están constantemente tratando de mantener la posición más estable posible. Sin embargo, estos científicos argumentaron que nuestros cuerpos...

La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad 0

La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad

Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes. Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:...