Etiquetado: diágnostico

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Seis consejos para padres que tienen un hijo con enfermedad de Stargardt

La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt, es una condición rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Daña la retina, aunque la mayoría de los pacientes no quedan completamente ciegos. Este diagnóstico es un shock para muchos pacientes, ya que puede ocurrir a cualquier edad. Para Kay y su hija Matilda, este fue ciertamente el caso. Kay, y otras personas afectadas por...

esclerosis múltiple, pareja 0

Una conversación con una paciente con esclerosis múltiple y su esposo

Como se informó en Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace cuenta la historia de recibir su diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años. Ella escribió: “Odio las agujas”. Ella considera que las inyecciones son la segunda peor noticia que ha recibido, y su diagnóstico es el primero. Acababa de terminar con éxito su carrera y se convirtió en ilustradora cuando perdió el...

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Domar al dragón: vivir feliz para siempre con angioedema hereditario

Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al dragón y despierta a la princesa para que puedan vivir felices para siempre. Ese cuento de hadas me dio esperanza porque también tenía un dragón en mi vida. Mi dragón se llama angioedema...

AME, terapia génica, atrofia muscular espinal 0

La Comisión Europea otorga aprobación condicional para tratamiento de atrofia muscular espinal

Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal (AME), recibió recientemente la aprobación condicional de la Comisión Europea (CE). Esta es una noticia extremadamente emocionante para aquellos que viven con AME en Europa, especialmente porque se estima que hasta 600 bebés nacen con esta afección cada año. Afortunadamente, las personas afectadas no tendrán que preocuparse por un precio astronómico (Zolgensma cuesta $...