Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo

Los encargados de criar al niño con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo “Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia”, dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico Lo mismo le ocurrió a...