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Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones 0

Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...

Deseando la independencia cuando tienes una enfermedad rara 0

Deseando la independencia cuando tienes una enfermedad rara

Si bien la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara.   Al reunirme y relacionarme con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de...

PODER DE LA MENTE 0

Aun cuando hace falta más oxígeno, tu mente te puede ayudar: Mes de la Hipertensión Arterial Pulmonar

Tan rara es la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) que afecta a 45 personas de cada millón en todo el mundo aproximadamente, sin embargo, aún menos son los casos desgarradores e inquietantes que han salido a la luz con esta ER. Ejemplos son los de Carolina Torres y Katya Michelle Guevara Saucedo. Ambas mujeres con mucho potencial para comerse la vida en forma de...

atrofia muscular espinal 0

Una mujer con atrofia muscular espinal lucha por acceder a la terapia que podría salvarla

Según una historia de MarketWatch, a Annie Wilson le diagnosticaron atrofia muscular espinal cuando tenía solo seis meses de edad. Sin opciones de tratamiento reales disponibles, los médicos les dijeron a sus padres que ella tendría la suerte de ver su tercer año de vida. Annie tiene 36 años ahora y ha sobrevivido lo suficiente como para ver una nueva terapia para la...