Etiquetado: EERR

datos, imagenes, médicas 0

Datos e imágenes médicas son fácilmente accesibles en línea

Muchos datos e imágenes médicas de los estadounidenses son fácilmente accesibles en línea. ¿Qué significa esto para los pacientes con enfermedades raras? Historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante años....

cuidador, paciente 0

Los cuidadores de pacientes con enfermedades raras también deben cuidarse a sí mismos

Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre el estado natural del cuerpo humano. Hasta ese momento, se había entendido ampliamente que nuestros cuerpos están constantemente tratando de mantener la posición más estable posible. Sin embargo, estos científicos argumentaron que nuestros cuerpos...

Courteney Cox 0

Courtney Cox pone la epidermólisis ampollosa en el escenario público

Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...

genoma 0

Secuenciación rápida del genoma

La secuenciación rápida del genoma completo está haciendo que los pacientes con trastornos genéticos raros sean diagnosticados más rápidamente Historia del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS), la investigación respaldada por el centro está haciendo posible que los niños nacidos con trastornos genéticos graves y raros sean diagnosticados más rápidamente, lo que debería conducir a mejores resultados para los...