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Vivir con dolor como sobreviviente de cáncer

Lidiar con el dolor es diferente para todos. Desafortunadamente, vivir con una enfermedad rara puede traer tristeza y dolor a la vida. Es por eso que la Fundación Livestrong ha ofrecido un nuevo enfoque sobre cómo manejarlo para los sobrevivientes de cáncer. Si bien es imposible encontrar un método para superar el duelo que funcione para todos, la fundación espera que este consejo...

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Muñecas especiales para niños con enfermedades raras

Ariella Pacheco de Encinitas, California tiene 17 años en su último año en una escuela católica de Carmel Valley. Ariella habló con un reportero de MSN sobre su nueva pasión por crear muñecas para niños que se sometieron a cirugías craneales y faciales a través de Fresh Start Surgical Gifts of Carlsbad. Fresh Start es una organización benéfica que ofrece cirugías gratuitas y...

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Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...

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Una asignación de estudiante en medicina se convirtió en una lección valiosa

La obra ganadora de Student Voice 2019 se publicó recientemente en Orphanet Journal of Rare Diseases. El artículo ganador del premio, un relato cálido y personal, fue escrito por Annie, quien era una estudiante de medicina de quinto año. A Annie se le asignó la tarea de observar a un paciente hospitalizado que padecía una enfermedad rara. Una vista común en los hospitales...