Etiquetado: EERR

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente 0

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente

El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras 0

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras

Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo un pequeño número de estudios de investigación terminan finalmente en la aprobación de una nueva terapia de enfermedades raras. Si bien la situación para desarrollar medicamentos para enfermedades raras está comenzando a mejorar,...

Convivir con la ELA 0

Convivir con la ELA

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), por iniciativa de SeparPacientes y, fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado la Guía ‘Convivir con la ELA’, una publicación para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria y sus posibles soluciones; la...

Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones 0

Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...