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La gravedad de los síntomas en las enfermedades raras

La gravedad de los síntomas en las enfermedades raras varía según el paciente: la genética puede ser la culpable Geisinger fue fundada por Abigail Geisinger hace más de 100 años. Ahora cuenta con 13 hospitales y 2 centros de investigación. Acaban de publicar un nuevo estudio que examina la gravedad de los síntomas de un paciente a otro en enfermedades raras. Específicamente, se...

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Por qué la perspectiva del paciente debe desempeñar un papel crítico en la FDA

Historia de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), la Dra. Amy Abernethy, quien es la actual Comisionada Adjunta de la agencia, estaba ansiosa por comenzar a trabajar allí. Sin embargo, no tardó mucho en darse cuenta de que había formas en que la perspectiva de los pacientes, en particular los pacientes con enfermedades raras, podía mejorar el impacto...

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Desentrañar la rara enfermedad genética que persigue a una familia

Hogan Teem tenía diecisiete años sanos. Tenía novia y pasaba los veranos cortando césped en su ciudad natal de Carolina del Norte. Hogan jugaba fútbol, ​​béisbol y golf. Hizo viajes misioneros y nunca se había perdido un día de escuela, por lo que los eventos que causaron su muerte fueron completamente imprevisibles e inesperados. En la práctica de béisbol el 13 de diciembre,...

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Datos e imágenes médicas son fácilmente accesibles en línea

Muchos datos e imágenes médicas de los estadounidenses son fácilmente accesibles en línea. ¿Qué significa esto para los pacientes con enfermedades raras? Historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante años....