Etiquetado: ehlers danlos

Cómo ser casi un buen paciente me mató 0

Cómo ser casi un buen paciente me mató

Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcí en la cama de la sala de emergencias y respiré tan frenéticamente que mis dedos de pies y manos se adormecieron. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso, y...

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...

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Cómo es vivir con Ehlers Danlos

Por Laura Yanis (colaboración espacial para FEMEXER) Cuando me ven con bastón, la gente no puede evitar preguntar qué me pasó. Incluso mis amigos, que saben qué pasa, me lo preguntan esperando que tenga alguna buena historia. Si estoy con personas extrañas, suelo decir que me caí de la moto, cabalgaba, que estaba escalando, que tuve un accidente automovilístico por salvar a un...