La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), por iniciativa de SeparPacientes y, fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado la Guía ‘Convivir con la ELA’, una publicación para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria y sus posibles soluciones; la...
Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, Missouri, han desarrollado una terapia de investigación que podría beneficiar a los pacientes con una forma hereditaria de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa fatal y rápidamente progresiva. Los investigadores encontraron que los oligonucleótidos antisentido de terapia eran capaces de revertir los signos de daño neuromuscular y extender...
Por Mitzi Ruiz Escribo estas líneas en honor a mi padre, pero también en honor a cada ser humano que hoy lucha una batalla contra esta enfermedad, en honor a cada familiar y cada amigo de alguien con este padecimiento, hoy te digo que reconozco tu valentía, tu amor, tu fe y tu esperanza por el día a día. Escribo esto también en busca de...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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