Etiquetado: enfermedades raras

Los defensores de los pacientes con enfermedades raras están solicitando un registro de pacientes en Malasia 0

Los defensores de los pacientes con enfermedades raras están solicitando un registro de pacientes en Malasia

Según una historia de QQ Malaysia Online , los defensores de los pacientes están buscando formas de crear conciencia sobre las enfermedades raras en Malasia y obtener ayuda para los pacientes olvidados que necesitan desesperadamente tratamiento. En países en desarrollo como Malasia, a menudo hay muy poco apoyo para las enfermedades raras; el presupuesto de salud del gobierno ya está obligado a priorizar...

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman 0

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman

Acabar con las barreras administrativas y las económicas son las principales reivindicaciones de los niños que conviven con el síndrome de Angelman y sus familias, quienes se ven obligadas a justificar periódicamente ante la Administración que la discapacidad que provoca este síndrome continúa para poder seguir cobrando la pequeña ayuda económica que reciben. Una ayuda que no sería necesaria si, tal y como...

dia de las enfermedades raras 0

La SEHH destaca a las enfermedades lisosomales como ejemplo de medicina personalizada

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha puesto a las enfermedades de depósito lisosomal como ejemplo de la medicina personalizada, ya que existen más de 60 enfermedades y la mayoría de ellas está bien caracterizada. MADRID, 28 (EUROPA PRESS) En palabras de la presidenta del Grupo Español...