Etiquetado: familias

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Muñecas especiales para niños con enfermedades raras

Ariella Pacheco de Encinitas, California tiene 17 años en su último año en una escuela católica de Carmel Valley. Ariella habló con un reportero de MSN sobre su nueva pasión por crear muñecas para niños que se sometieron a cirugías craneales y faciales a través de Fresh Start Surgical Gifts of Carlsbad. Fresh Start es una organización benéfica que ofrece cirugías gratuitas y...

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120 pacientes del Reino Unido con fibrosis quística reciben dispositivos de monitorización pulmonar

Durante los últimos meses, nos hemos visto inundados de historias de COVID-19, y con buenas razones, teniendo en cuenta que la pandemia mundial alcanzó más de 5 millones de casos en todo el mundo a partir de este escrito. Sin embargo, algunos días, es cada vez más difícil leer las noticias. Así que hoy, el paciente digno te trae una historia más positiva....

Fundación Fighting HARD, EERR 0

Construyendo comunidad entre niños con enfermedades raras: The Fighting H.A.R.D. Fundación

La Fundación Fighting HARD Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando...

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Un científico dedicó su vida a investigar la enfermedad de Huntington antes de enfrentarse a un diagnóstico.

Historia de Yahoo News, la Dra. Nancy Wexler pasó alrededor de 20 años en Venezuela realizando una investigación fundamental sobre un desorden genético mortal: la enfermedad de Huntington. En el lago de Maracaibo, familias enteras que habían vivido allí durante generaciones habían sido devastadas por la enfermedad genética todo el tiempo. Estas familias vivían aisladas de la comunidad en general por temor a...