Etiquetado: fondos

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Sivan Hermon: y la hipertensión pulmonar primaria

11 años de edad tiene como objetivo difundir la conciencia sobre la hipertensión pulmonar primaria, una enfermedad rara que ha devastado a su familia Historia de Borehamwood & Elstree Times, la familia de la niña de 11 años Sivan Hermon está plagada de una enfermedad rara: la hipertensión pulmonar primaria. Como la enfermedad se ha cobrado la vida tanto de su tía como...

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Courtney Cox pone la epidermólisis ampollosa en el escenario público

Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...

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Cuando su hijo tiene una enfermedad ultrarrara, ¿a dónde recurre?

Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista “y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...

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Universidad de Missouri recibió $ 1 millón en subvenciones para investigación de atrofia muscular espinal

Historia de Mizzou News, Chris Lorson, quien es el decano asociado de Investigación y Estudios de Posgrado en la Facultad de Medicina Veterinaria de la escuela, recientemente ganó cuatro subvenciones por un total de $ 1 millón en fondos que se destinarán a la investigación centrada en la atrofia muscular espinal (AME) ), un trastorno progresivo poco frecuente. También es investigador asociado con...