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Consejos paciente al investigar su enfermedad rara

Consejos de un paciente con síndromes mielodisplásicos sobre cómo navegar por Internet al investigar su enfermedad rara. Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene síndromes mielodisplásicos (MDS), un raro diagnóstico de deficiencia inmunológica y es una sobreviviente de cáncer. Actualmente, ella...

Esta investigación refuerza lo que todos los pacientes de enfermedades raras saben 0

Esta investigación refuerza lo que todos los pacientes de enfermedades raras saben

Una de las primeras cosas que hacen muchas personas después de que se les diagnostica una enfermedad rara es buscar en línea para obtener más información al respecto. Sé que eso es exactamente lo que hice. Y me pregunto si has tenido las mismas frustraciones: ¿Te pareció frustrante que no pudieras encontrar mucha información sobre una enfermedad rara? Incluso si encontró algunos hechos...