Etiquetado: Investigación

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Firma Clinical Research “experiencia vivida”

Firma Clinical Research incorpora la “experiencia vivida” del paciente en los materiales de capacitación Historia de outsourcing-pharma.com, la compañía Firma Clinical Research, que brinda servicios de atención médica a pacientes en ensayos clínicos, ha estado haciendo muchos negocios últimamente. Esto se debe principalmente a que los patrocinadores de ensayos comienzan a tomarse en serio la necesidad de un enfoque más centrado en el...

Niña, hemiplejía alternante de la infanciaLos padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Buscando soluciones desesperadamente

Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...

Enfermedades ultra raras 0

Cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara, ¿a dónde recurre?

Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista “y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...

Hermanas fibrosis quística 0

Hermanas con fibrosis quística

Una historia de dos hermanas con fibrosis quística destaca las barreras al acceso al tratamiento que aún permanecen Historia del Sunday Post, las hermanas Shona y Kirsty Young, de 24 y 29 años respectivamente, nacieron con la devastadora enfermedad rara de fibrosis quística. Sin embargo, las dos mujeres no están siendo tratadas de la misma manera. Kirsty tiene acceso a la droga Symkevi,...