Etiquetado: médicos

Sia, Ehlers Danlos 0

Sia, habla sobre sus luchas con el síndrome de Ehlers Danlos

El viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: “Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea físico o emocional, los amo; sigue adelante, la vida es dura, el dolor es desmoralizador y no estás solo “.Esta es la primera vez que Sia revela su...

Infusión, Fabry, hogar 0

Transición a infusiones en el hogar:

Transición a infusiones en el hogar: expectativa versus realidad Me sorprendió todo el apoyo disponible para nosotros al comienzo de nuestro viaje de tratamiento. Recibimos llamadas telefónicas para asegurarnos de que estábamos gestionando nuestras citas y la documentación del seguro. Recibimos correos electrónicos recordatorios y sobres llenos de información por correo. Nuestro médico y enfermera en el hospital fueron increíblemente serviciales, más allá...

Niña, hemiplejía alternante de la infanciaLos padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Buscando soluciones desesperadamente

Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...

paralisis, mielitis flácida aguda 0

Una parálisis que ocurre en niños cada dos años

Misterio: El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) está instando a los médicos e investigadores a investigar y recopilar nuevos datos antes de que la enfermedad vuelva a atacar. Un artículo en Ars Technica informa que la próxima ola de esta misteriosa enfermedad, que generalmente afecta a los niños, puede ocurrir en 2020. Se han documentado muchos más casos de este tipo...