Etiquetado: médicos

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¡Se publica un nuevo libro infantil para niños con diferencias craneofaciales! “Simon y Patrick van al campamento”

Patricia Simón Patricia Simon nació con labio leporino y paladar hendido. Ahora es enfermera, oradora pública, defensora de pacientes y escritora. Tiene una gran asociación con la Asociación Craniofacial de Niños (CCA Kids), donde es miembro de la Oficina de Oradores. Patricia acaba de terminar otro libro de su serie infantil sobre niños con diferencias craneofaciales. El libro se llama “Simon and Patty...

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Cuidar a un niño con adrenoleucodistrofia

El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...

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Muñecas especiales para niños con enfermedades raras

Ariella Pacheco de Encinitas, California tiene 17 años en su último año en una escuela católica de Carmel Valley. Ariella habló con un reportero de MSN sobre su nueva pasión por crear muñecas para niños que se sometieron a cirugías craneales y faciales a través de Fresh Start Surgical Gifts of Carlsbad. Fresh Start es una organización benéfica que ofrece cirugías gratuitas y...

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Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...