Etiquetado: médicos

Hombre en buscade diagnóstico 0

El hombre que hizo su propia cura

No cualquiera puede curar su propia enfermedad. Comprender cómo curar una enfermedad rara es complejo, ya que estas enfermedades a menudo tienen características únicas y poco conocidas. El tratamiento y el diagnóstico son difíciles: los médicos a menudo carecen del conocimiento y la experiencia particular en comparación con las enfermedades más comúnmente investigadas. Doug Lindsay fue una de esas personas especiales que vio...

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Desentrañar la rara enfermedad genética que persigue a una familia

Hogan Teem tenía diecisiete años sanos. Tenía novia y pasaba los veranos cortando césped en su ciudad natal de Carolina del Norte. Hogan jugaba fútbol, ​​béisbol y golf. Hizo viajes misioneros y nunca se había perdido un día de escuela, por lo que los eventos que causaron su muerte fueron completamente imprevisibles e inesperados. En la práctica de béisbol el 13 de diciembre,...

Sia, Ehlers Danlos 0

Sia, habla sobre sus luchas con el síndrome de Ehlers Danlos

El viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: “Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea físico o emocional, los amo; sigue adelante, la vida es dura, el dolor es desmoralizador y no estás solo “.Esta es la primera vez que Sia revela su...

Infusión, Fabry, hogar 0

Transición a infusiones en el hogar:

Transición a infusiones en el hogar: expectativa versus realidad Me sorprendió todo el apoyo disponible para nosotros al comienzo de nuestro viaje de tratamiento. Recibimos llamadas telefónicas para asegurarnos de que estábamos gestionando nuestras citas y la documentación del seguro. Recibimos correos electrónicos recordatorios y sobres llenos de información por correo. Nuestro médico y enfermera en el hospital fueron increíblemente serviciales, más allá...