Etiquetado: paciente

Después diagnóstico, este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia 0

Después diagnóstico este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia

Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...

El inspirador discurso de los pacientes con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios 0

El inspirador discurso de paciente con fibrosis quística a nuevos médicos destaca la importancia de los pacientes como socios

Gunnar Esiason, un paciente de 28 años de fibrosis quística (FQ), acaba de pronunciar un discurso de inspiración antes de la ceremonia de graduación en la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis en 2019. Francamente, contiene sabiduría que no solo todos los médicos nuevos deberían escuchar, sino que todos los profesionales de la salud que actualmente practican deben ser recordados....

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas 0

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas

Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...

Estos padres de un niño con distrofia neuroaxonal infantil están desesperados por salvarlo 0

Estos padres de un niño con Distrofia Neuroaxonal Infantil están desesperados por salvarlo

De acuerdo con una historia de People Magazine, los padres Deborah y Antoine Vauclare quedaron devastados cuando descubrieron que su hijo Léo nació con un trastorno genético increíblemente raro llamado distrofia neuroaxonal infantil. Los niños que nacen con él rara vez sobreviven más allá de su primera década de vida. Ahora que su hijo tiene dos años, saben que se están quedando sin...