Etiquetado: pacientes

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Encontrar paz con síndrome de sanfilippo

Encontrar la paz con el diagnóstico de mi hermana del síndrome de Sanfilippo Hola! Me llamo Emily Wallis. Gracias por revisar mi columna. Estoy entusiasmado con la oportunidad de proporcionar una ventana a mi vida como hermano de Sanfilippo. Es una perspectiva que merece atención, ya que tenemos muchas luchas invisibles que rara vez se discuten. Un aspecto importante del síndrome de Sanfilippo...

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Historia de cistinosis

Una historia de cistinosis: ningún paciente debería tener que luchar para acceder a sus medicamentos Cistinosis La cistinosis es una enfermedad rara que causa la acumulación de cistina, un aminoácido, en los órganos del cuerpo. Sin embargo, existe un tratamiento que puede prevenir esta acumulación. Normalmente, los pacientes toman medicamentos para prevenir la acumulación en su cuerpo además de las gotas para los...

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Firma Clinical Research “experiencia vivida”

Firma Clinical Research incorpora la “experiencia vivida” del paciente en los materiales de capacitación Historia de outsourcing-pharma.com, la compañía Firma Clinical Research, que brinda servicios de atención médica a pacientes en ensayos clínicos, ha estado haciendo muchos negocios últimamente. Esto se debe principalmente a que los patrocinadores de ensayos comienzan a tomarse en serio la necesidad de un enfoque más centrado en el...

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Datos e imágenes médicas son fácilmente accesibles en línea

Muchos datos e imágenes médicas de los estadounidenses son fácilmente accesibles en línea. ¿Qué significa esto para los pacientes con enfermedades raras? Historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante años....