Etiquetado: salud

Diagnóstico de EERR 0

Cómo apoyar a un amigo o familiar con un diagnóstico de enfermedad rara

He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....

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La vida de este médico cambió para siempre

La vida de este médico cambió para siempre cuando su hijo nació con atrofia muscular espinal Historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo Levi nació con un trastorno genético raro: atrofia muscular espinal tipo 1. El Dr. Hoot y su esposa Leah...

Niña, hemiplejía alternante de la infanciaLos padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Buscando soluciones desesperadamente

Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...

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Los cuidadores de pacientes con enfermedades raras también deben cuidarse a sí mismos

Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre el estado natural del cuerpo humano. Hasta ese momento, se había entendido ampliamente que nuestros cuerpos están constantemente tratando de mantener la posición más estable posible. Sin embargo, estos científicos argumentaron que nuestros cuerpos...