Etiquetado: tratamientos

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Cuidar a un niño con adrenoleucodistrofia

El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...

Josephine, paciente de beta talasemia 0

Josephine, paciente de beta talasemia, habla sobre sus experiencias

Josephine Bila nació con beta talasemia dependiente de transfusiones, un trastorno sanguíneo poco común. Recientemente, Josephine subió un vídeo a Youtube en el que habla de su vida como paciente, incluyendo lo que significa ser dependiente de transfusiones. Acerca de la beta talasemia La beta talasemia es un grupo de trastornos genéticos que afectan a la sangre. Estos trastornos se caracterizan por la...

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Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...

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La fundación para el síndrome de quilomicronemia familiar anuncia su apoyo a la Ley HEART

En un comunicado de prensa del 9 de julio, la fundación del síndrome de quilomicronemia familiar anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista Paul Tonko (D-NY) y David B. McKinley (R-WV). El proyecto de ley, también conocido como la Ley HEART, busca alterar el proceso de aprobación de la FDA para terapias diseñadas para tratar enfermedades raras. Como...