Etiquetado: tratamientos

Osos raros: apoyo a los niños afectados por enfermedades raras 0

Osos raros: apoyo a los niños afectados por enfermedades raras

Rare Bears comenzó como un pequeño esfuerzo para apoyar a los niños con enfermedades raras. Ahora, es una organización mundial sin fines de lucro que tiene un ejército detrás. Esta organización fabrica osos de peluche únicos en su tipo para niños de todo el mundo, recordándoles a los niños que son únicos y dándoles un amigo tierno con quien abrazar. Yahoo! News informó...

Las enfermedades raras a menudo cuestan a los pacientes más en gastos indirectos que las terapias mismas 0

Las enfermedades raras a menudo cuestan a los pacientes más en gastos indirectos que las terapias mismas

Las terapias para enfermedades raras tienen un costo exorbitante. Menos pacientes significa mayores costos para apoyar el desarrollo de tratamientos. En los Estados Unidos, se gastaron 966 mil millones en 2019 en el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedades raras. El problema es que este era solo el precio de 379 condiciones. En total, hay más de 7.000 enfermedades raras conocidas....

cuidar niño, Adrenoleucodistrofia 0

Cuidar a un niño con adrenoleucodistrofia

El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...

Josephine, paciente de beta talasemia 0

Josephine, paciente de beta talasemia, habla sobre sus experiencias

Josephine Bila nació con beta talasemia dependiente de transfusiones, un trastorno sanguíneo poco común. Recientemente, Josephine subió un vídeo a Youtube en el que habla de su vida como paciente, incluyendo lo que significa ser dependiente de transfusiones. Acerca de la beta talasemia La beta talasemia es un grupo de trastornos genéticos que afectan a la sangre. Estos trastornos se caracterizan por la...