Etiquetado: tratamientos

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Pacientes organizados, luchando contra enfermedades raras

En un momento, escuchar un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) equivalía a una sentencia de muerte para una persona joven. La mediana de edad de supervivencia para esta enfermedad genética fue de 27 años. La FQ es progresiva y hace que el paciente experimente infecciones frecuentes que son bastante difíciles de tratar. Con el tiempo, la persona afectada encuentra la respiración más difícil....

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Dos redes de investigación de enfermedades raras se combinan para conectar a los pacientes con oportunidades de investigación

Como se informó originalmente en Biospace, dos redes dedicadas a formar puentes entre la investigación de enfermedades raras en todo el mundo compartirán sus nichos para promover el descubrimiento de estas. TriNetX vincula los resultados de la investigación en todo el mundo, brindando acceso en tiempo real a los resultados de la investigación y permitiendo nuevas formas de llevar a cabo la investigación....

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Enfermedades raras? En realidad afectan a millones de personas

Aunque las enfermedades raras son poco comunes por definición, un nuevo estudio muestra que el número total de personas afectadas por enfermedades raras es mayor de lo que los investigadores pensaban anteriormente. Para ser clasificada como “rara” en los Estados Unidos, una enfermedad debe afectar a menos de 200,000 personas. Sin embargo, el número total de personas afectadas por todas las enfermedades raras...

¿Cómo se siente tener la enfermedad de Células falciformes ?: cuando escuchar a los pacientes les da pistas a los investigadores 0

¿Cómo se siente tener la enfermedad de Células falciformes ?: cuando escuchar a los pacientes les da pistas a los investigadores

Los biólogos moleculares ciertamente tienen una visión interna de una enfermedad. Saben (o intentan descubrir) cómo funciona en el cuerpo a nivel celular. Pero los mecanismos de una condición particular no son lo único que les importa a estos científicos. Comenzar desde afuera, por ejemplo, al aprender más sobre lo que es tener una enfermedad y cómo las personas generalmente se enfrentan a...