Autor: Ixchel Calixto Molina

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras 0

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras

La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares. El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es...

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Terapia génica: tratamiento para la enfermedad de Hunter

Los primeros resultados arbitrarios del estudio de genética dan esperanzas de ser un tratamiento seguro y que da resultados esperados, aunque aún no se puede asegurar el éxito. La enfermedad de Hunter es una grave y rara enfermedad genética que afecta a 1-5 de cada 10,000 niños, y que consiste en la ausencia de una enzima que, en las personas comunes, ayuda a metabolizar una...

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Terapia génica: una gran esperanza para las enfermedades raras

Lo que pretende esta terapia es introducir una copia correcta del gen que está mutado y que provoca la patología. La enfermedad es algo consustancial al ser humano. No obstante, es difícil de asimilar que existan enfermedades para las cuales no haya cura. Sin duda, es algo frustrante y deprimente para nosotros como pacientes. Esto es precisamente lo que sucede con la mayoría...

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Enfermedad de Morquio será atendida en Quintana Roo, México.

En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento. En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome...