Todo aquel que tiene hermanos ha experimentado al menos en alguna oportunidad una mezcla de sentimientos dentro de sí que va desde lo dulce hasta lo más amargo. Y es que, ¿quién, si no tu hermano, para enseñarte cómo se puede amar con gran devoción un día y al otro estar disgustado? Lecciones que pueden enseñar los hermanos Son nuestros grandes maestros, aquellos...
La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...
Si bien la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y relacionarme con muchas familias que también están lidiando con enfermedades raras, veo constantemente este fuerte deseo de independencia. También veo una renuencia a aceptar ayuda, o incluso a aceptar el hecho de...
Equipo editorial de enfermedades raras La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha otorgado la aprobación acelerada de Venetoclax (Venclexta, Abbvie | Genentech) en combinación con azacitidina o decitabina, o citarabina en dosis bajas como tratamiento para pacientes adultos con leucemia mieloide aguda de diagnóstico reciente (LMA). ) que tengan 75 años o más,...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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