Autor: Ytzamen Peña

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AskFirst: programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras

AskFirst: un nuevo programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras en ensayos clínicos de terapia génica. AskBio Asklepios BioPharmaceuticals (AskBio) se fundó por primera vez en 2001. Tiene su sede en Carolina del Norte. Esta empresa se dedica a la investigación de terapias genéticas como posibles opciones terapéuticas para enfermedades genéticas raras. Su proceso de fabricación de células se llama...

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Pacientes con síndrome miasténico de Lambert-Eaton

Estudio rastrea supervivencia, calidad de vida yseguimiento para pacientes con síndrome miasténico de Lambert-Eaton Estudio publicado en la revista científica Neurology, las tasas de supervivencia de pacientes con síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) se compararon con la de la población general, así como con pacientes con cáncer de pulmón de células pequeñas (SCLC). También se evaluaron la calidad de vida y diversas medidas...

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Los pacientes con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para el tratamiento en todo el mundo

Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor...

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Noah Higón, que sufre siete enfermedades raras, afirma: “Nada es imposible”

Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...