Holden y Elliot han sentido una oleada de apoyo de su comunidad recientemente, ya que su preescolar se unió para celebrarlos y mostrarles su amor. Ambos niños nacieron con el síndrome de duplicación Xq28 proximal, un trastorno del neurodesarrollo poco común. También comparten el amor por los camiones, que es la forma en que Reggio Preschool los celebró. Durante toda una semana, diferentes...
Me gusta recordar hace 14 años que si alguien me hubiera dicho que iba a tener cáncer, probablemente me hubiera quedado tan desconcertado por la incredulidad. Pero sucedió, ¡y el que me lo dijo era médico! Cuando le digo a la gente que me diagnosticaron erróneamente un fibroma durante mi primer embarazo a la edad de 21 años, se sorprenden. En 2007, apenas...
Rachel Ablondi escribió recientemente un artículo en el que expresaba su viaje y sus pensamientos sobre la vida de su hijo con síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) en un esfuerzo por transmitir un mensaje a los médicos. Si bien ha aprendido mucho durante los 21 años de Andrew con SLG de los neurólogos y otros profesionales de la salud, también sabe que ellos también...
A principios de este año, Patient Worthy informó sobre un brote de cólera mortal que se cobró 20 vidas en las áreas de Bomadi y Burutu del estado de Delta en Nigeria. Desafortunadamente, las luchas continuas y un resurgimiento reciente se han cobrado cientos de vidas desde entonces. Según Pulse.ng, el cólera ha matado a 653 nigerianos en los últimos 7 meses. El...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
