Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que una mexicana, nuestra Paulina, haya sida elegida junto con otros pacientes Gaucher del mundo para el periodo 2018-2020 como miembro del consejo de esta organización, la más importante en el orbe para los pacientes Gaucher. Esperamos que la...
Un sitio web llamado CrowdMed está cambiando la forma en que los pacientes pueden ser diagnosticados. Utiliza un grupo de personas para analizar colectivamente casos médicos desafiantes a través de la «sabiduría de la multitud». Una charla de TedMed sobre el sitio web por uno de sus cofundadores se puede encontrar aquí . Jessica Greenwalt, Jared Heyman y Axel Setyanto fundaron CrowdMed en...
París.- Un equipo liderado por la investigadora francesa Sylviane Muller descubrió un nuevo medicamento contra la enfermedad del lupus cuyos efectos secundarios son prácticamente nulos, comunicó el Centro Nacional de Investigación Científica (CNRS) de Francia. «El candidato a medicamento LupuzorTM se ha demostrado eficaz en el 68,8 % de los pacientes que lo recibieron», dijo el organismo, que aclaró que el 59,2 %...
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Estados Unidos, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido, así como...
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