Categoría: Conciencia

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20 de marzo de 2020

Defensores de enfermedades raras en India están presionando incansablemente por nuevas políticas

Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y equipos médicos utilizados para estas condiciones estén exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importación (12%). Estos defensores entienden que para que se...

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18 de marzo de 2020

Coronavirus / COVID-19: lo que los pacientes con cáncer, los cuidadores y los sobrevivientes deben saber

Historia de LocalHealthGuide, COVID-19 ha seguido propagándose por los EE. UU. Y la respuesta deslucida del gobierno sugiere que no se va a contener en el corto plazo. Una variedad de grupos de pacientes y datos demográficos parecen estar en mayor riesgo de infección, y los últimos datos de China indican que ese grupo también incluye pacientes con cáncer. ¿Quién es vulnerable? Los...

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10 de marzo de 2020

Una guía para principiantes sobre enfermedades raras

1 de cada 10 personas sufre de una enfermedad rara, pero cuando hablo de escribir para Patient Worthy, generalmente es la primera vez que las personas tienen una conversación o realmente piensan en qué es una enfermedad rara. Para el 10% de sus amigos, familiares y compañeros de clase a los que esto se aplica, probablemente sea difícil de olvidar. Es probable que...

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10 de febrero de 2020

Pasar tiempo de calidad con mi hermana, Abby

Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...