Categoría: Conciencia

Niña, hemiplejía alternante de la infanciaLos padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Buscando soluciones desesperadamente

Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...

cuidador, paciente 0

Los cuidadores de pacientes con enfermedades raras también deben cuidarse a sí mismos

Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre el estado natural del cuerpo humano. Hasta ese momento, se había entendido ampliamente que nuestros cuerpos están constantemente tratando de mantener la posición más estable posible. Sin embargo, estos científicos argumentaron que nuestros cuerpos...

Courteney Cox 0

Courtney Cox pone la epidermólisis ampollosa en el escenario público

Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...

Tom, madre, distonía 0

La realidad de la vida con una condición de salud crónica

La realidad de la vida con una condición de salud crónica: un mensaje para aquellos que no entienden Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos sido juzgados y probablemente también juzguemos a otros. Lamentablemente, esto es parte de la naturaleza...