Mi apodo es Arti y tengo 11 años. Debido a mi diagnóstico de angioedema hereditario, he estado sufriendo hinchazones frecuentes y dolorosas desde que era pequeña. Mi vida se divide en días saludables, días de enfermedad, y lamentablemente se turnan con mucha frecuencia. Pero además del diagnóstico de AEH, también tengo una gran familia, pasatiempos agradables, muchos amigos y la esperanza de un...
Hace unos cinco meses, Lexi Robins nació en el Reino Unido. Al principio no mostró ningún signo de desarrollo anormal, además del hecho de que su pulgar no se movía y sus dedos de los pies eran un poco grandes. No fue hasta que sus padres la llevaron al médico que le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno extremadamente raro que hace...
Las enfermedades raras se enfrentan a muchos obstáculos en lo que respecta a la investigación y el desarrollo de fármacos. Poblaciones de pacientes pequeñas, falta de conciencia y financiación limitada son solo algunos ejemplos. Cuando se trata de pacientes de color con enfermedades raras, existen aún más barreras. Debido a que las personas de color a menudo están subrepresentadas en los ensayos clínicos,...
Mal de débarquement, o «enfermedad del desembarque», es un fenómeno que causa una sensación de balanceo, balanceo o balanceo, junto con otros síntomas. En muchas personas, el mal de débarquement dura poco tiempo. Pero para Brandy de Blois, cuyos síntomas se mantienen durante largos períodos, la afección se conoce como síndrome de mal de débarquement (MdDS). En Bay Today, Brandy expuso exactamente lo...
