No cualquiera puede curar su propia enfermedad. Comprender cómo curar una enfermedad rara es complejo, ya que estas enfermedades a menudo tienen características únicas y poco conocidas. El tratamiento y el diagnóstico son difíciles: los médicos a menudo carecen del conocimiento y la experiencia particular en comparación con las enfermedades más comúnmente investigadas. Doug Lindsay fue una de esas personas especiales que vio...
Esta semana, quiero arrojar algo de luz sobre un grupo especial de personas que me llevan a través de esta vida difícil y emocional como un hermano Sanfilippo: mis amigos. No sabía cómo el diagnóstico de mi hermana Abby del síndrome de Sanfilippo afectaría mis amistades. Llevaba mucho resentimiento e ira hacia el mundo y tenía miedo de convertirme en un quejica. Mis...
El viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: “Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea físico o emocional, los amo; sigue adelante, la vida es dura, el dolor es desmoralizador y no estás solo «.Esta es la primera vez que Sia revela su...
Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista «y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...
