Patient Worthy fue un socio de medios en el Foro de pacientes y familias Living Rare, Living Stronger de NORD de este año. Este es un evento anual organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) que se centra en la experiencia del paciente de enfermedades raras y presenta una variedad de oradores, historias de pacientes y sesiones educativas diseñadas para ayudar...
Impacto psicológico de la pandemia Si ya de por si el ritmo de vida previo a la pandemia era estresante, tanto el miedo a contraer el Covid-19 como el cambio forzoso de nuestras rutinas han fomentado todavía más el estrés. Los criterios de normalidad que ahora rigen en la sociedad son distintos a los previos a la pandemia. Muchos son los factores que...
Mal de débarquement, o «enfermedad del desembarque», es un fenómeno que causa una sensación de balanceo, balanceo o balanceo, junto con otros síntomas. En muchas personas, el mal de débarquement dura poco tiempo. Pero para Brandy de Blois, cuyos síntomas se mantienen durante largos períodos, la afección se conoce como síndrome de mal de débarquement (MdDS). En Bay Today, Brandy expuso exactamente lo...
Hannah Creel tenía solo 18 meses cuando le diagnosticaron por primera vez cistinosis, un trastorno poco común que afecta a todos los órganos del cuerpo, en particular a los riñones. Sus padres ahora tenían la desafiante tarea de cuidar a su pequeña hija que vivía con una enfermedad rara. En los primeros años, a menudo entraban y salían del hospital para recibir tratamientos...
