Categoría: Destacados

Terapias con alucinógenos: un riesgo por falta de regulación 0

Terapias con alucinógenos: un riesgo por falta de regulación

Pueden presentan un peligro para la salud porque en México no están reguladas y en muchos casos son conducidas por personas sin formación científica, apuntan especialistas de la Facultad de Psicología de la UNAM. Cada vez es más frecuente en la prensa nacional e internacional titulares como Hongos alucinógenos, ¿el futuro de los tratamientos contra la depresión?, Una terapia psicodélica muestra ser efectiva...

Las enfermedades raras a menudo cuestan a los pacientes más en gastos indirectos que las terapias mismas 0

Las enfermedades raras a menudo cuestan a los pacientes más en gastos indirectos que las terapias mismas

Las terapias para enfermedades raras tienen un costo exorbitante. Menos pacientes significa mayores costos para apoyar el desarrollo de tratamientos. En los Estados Unidos, se gastaron 966 mil millones en 2019 en el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedades raras. El problema es que este era solo el precio de 379 condiciones. En total, hay más de 7.000 enfermedades raras conocidas....

La campaña "I Have A" crea conciencia sobre la hipersomnia idiopática 0

La campaña «I Have A» crea conciencia sobre la hipersomnia idiopática

A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la...

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente 0

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente

Crear una fundación para una enfermedad rara no siempre es fácil. Recibo correos electrónicos todos los días pidiéndome información sobre la secuencia de policitemia de anemia gemelar, una enfermedad rara de gemelos monocoriónicos que afecta solo al 3-5% de los embarazos. Las preguntas que recibo van desde «Me han dicho que tengo esto, pero no entendí qué era, ¿puedes explicármelo?» a “El médico...