Categoría: Destacados

Los pacientes y las familias dependen actualmente de la financiación comunitaria para enfermedades raras 0

Destacados / Investigación / Pacientes

Los pacientes y las familias dependen actualmente de la financiación comunitaria para enfermedades raras

Recientemente apareció un artículo en AAMC News celebrando la creación del Instituto Nacional de Enfermedades Raras de los Niños (CNRDI). El artículo describía el largo camino que deben recorrer los pacientes con enfermedades raras desde el diagnóstico hasta el tratamiento, si es que hay algún tratamiento disponible. La Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 define una enfermedad rara como aquella que afecta a...

Esta adolescente con síndrome de Rett fue la princesa del día 0

Destacados / Familias / Pacientes

Esta adolescente con síndrome de Rett fue la princesa del día

Estados Unidos: Muchas niñas sueñan con ser princesas, y Michele Kingsland no es diferente. Bueno, ella es un poco diferente, porque su deseo fue realmente concedido. La Fundación Make-A-Wish coronó a Michele como Princesa por un día después de enterarse del sueño de la joven de 17 años. Su abuela explicó lo especial que fue el día para la adolescente, ya que tiene...

8 síntomas comunes de ansiedad en los niños 0

Destacados / Psicología clínica

8 síntomas comunes de ansiedad en los niños

¿Cómo se manifiesta la ansiedad en los niños? ¿Es el mismo cuadro que en adultos? A continuación, describimos los síntomas más comunes, tanto físicos, como psicológicos y cognitivos. ¿Cuáles son los síntomas comunes de ansiedad en los niños? La ansiedad se define como un estado de tensión interna, inquietud y perturbación del ánimo. Implica también angustia y sensación de pérdida de control. Todos podemos...

Viviendo con fibrosis pulmonar idiopática, Charlene tiene que confiar en la ciencia 0

Destacados / Pacientes

Viviendo con fibrosis pulmonar idiopática, Charlene tiene que confiar en la ciencia

Charlene Marshall fue diagnosticada con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en 2016. Lamentablemente, la afección no tiene cura. Sin embargo, Charlene explica lo agradecida que está por los científicos que están investigando estrategias para el manejo de enfermedades, nuevas terapias y potencialmente una cura. Ella explica: «Creo en la ciencia porque mi vida depende de ella» Charlene habla sobre cómo ha manejado la navegación...