Categoría: Destacados

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La batalla contra la discapacidad es agotadora, pero no me rendiré

Recientemente, unas pocas circunstancias desafortunadas me han dejado mentalmente exhausto por la interminable recurrencia del capacitismo. Se siente como si el poderismo acechara en cada esquina, esperando el momento oportuno para llover en mi desfile soleado. Armarme con un defensor parece necesario para desafiar al mundo exterior. Quizás he estado viendo demasiado «Sobrenatural». Debido a la pandemia, los hospitales han aplicado pautas estrictas...

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Los cuidadores mayores de un hijo con miositis están luchando

Vivir con una enfermedad rara puede resultar difícil. Carlos, que tiene miositis, lo sabe todo. Su movilidad ha ido disminuyendo y ahora está en silla de ruedas. Sus médicos le dicen que pronto dejará de tener movilidad. Por eso vive con sus padres, quienes también actúan como sus cuidadores. Pero a medida que envejecen, les resulta cada vez más difícil brindarle a Carlos...

estudiante de medicina, neurofibromatosis 0

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Una asignación de estudiante en medicina se convirtió en una lección valiosa

La obra ganadora de Student Voice 2019 se publicó recientemente en Orphanet Journal of Rare Diseases. El artículo ganador del premio, un relato cálido y personal, fue escrito por Annie, quien era una estudiante de medicina de quinto año. A Annie se le asignó la tarea de observar a un paciente hospitalizado que padecía una enfermedad rara. Una vista común en los hospitales...

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El manejo de la enfermedad de Fabry requiere una ley de equilibrio

Todos realizan su propio acto de equilibrio para navegar por las múltiples facetas de sus vidas. La mayoría de las personas tienen intereses y necesidades en competencia de un tipo u otro. Encontrar el término medio para mantener todo sincronizado puede ser un desafío. Las personas con enfermedades crónicas complejas como la enfermedad de Fabry parecen tener más para equilibrar que la mayoría...