Categoría: Destacados

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Construyendo comunidad entre niños con enfermedades raras: The Fighting H.A.R.D. Fundación

La Fundación Fighting HARD Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando...

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Defensores de enfermedades raras en India están presionando incansablemente por nuevas políticas

Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y equipos médicos utilizados para estas condiciones estén exentos tanto del impuesto sobre bienes y servicios (GST) (entre 5 y 12%) como de aranceles de importación (12%). Estos defensores entienden que para que se...

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Destacados / Iniciativa / Investigación

Un científico dedicó su vida a investigar la enfermedad de Huntington antes de enfrentarse a un diagnóstico.

Historia de Yahoo News, la Dra. Nancy Wexler pasó alrededor de 20 años en Venezuela realizando una investigación fundamental sobre un desorden genético mortal: la enfermedad de Huntington. En el lago de Maracaibo, familias enteras que habían vivido allí durante generaciones habían sido devastadas por la enfermedad genética todo el tiempo. Estas familias vivían aisladas de la comunidad en general por temor a...

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Conciencia / Destacados / Pacientes

Coronavirus / COVID-19: lo que los pacientes con cáncer, los cuidadores y los sobrevivientes deben saber

Historia de LocalHealthGuide, COVID-19 ha seguido propagándose por los EE. UU. Y la respuesta deslucida del gobierno sugiere que no se va a contener en el corto plazo. Una variedad de grupos de pacientes y datos demográficos parecen estar en mayor riesgo de infección, y los últimos datos de China indican que ese grupo también incluye pacientes con cáncer. ¿Quién es vulnerable? Los...