Categoría: Destacados

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Los pacientes con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para el tratamiento en todo el mundo

Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor...

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Noah Higón, que sufre siete enfermedades raras, afirma: “Nada es imposible”

Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...

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La familia está decidida a crear recuerdos duraderos

La familia está decidida a crear recuerdos duraderos con una hija diagnosticada con síndrome de Sanfilippo. Una familia está de duelo por su hija y la toma un día a la vez ante un diagnóstico terminal. Kelly y Andrew Mills quedaron embarazados de su hija más joven nueve meses después de que Kelly tuviera un embarazo muerto. La pareja también tiene dos hijos...

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Pasar tiempo de calidad con mi hermana, Abby

Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...