Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año. Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico...
Nuevo modelo celular de enfermedad granulomatosa crónica ofrece esperanza para el futuro. Según una historia de Newswise, un equipo de científicos e investigadores asociados con la Universidad de Montreal y CHU Sainte-Justine ha completado recientemente un estudio que mapea un modelo celular de enfermedad granulomatosa crónica. Este modelo ofrece a los científicos una mayor comprensión del mecanismo de acción subyacente en esta enfermedad...
ICYMI: Científicos de Newcastle identifican un gen que juega un papel en el síndrome de Joubert. Un artículo reciente en el Newcastle Chronicle del Reino Unido, cuando los médicos le dieron a Leanne Buckley la oportunidad de interrumpir sus dos embarazos, Leanne y su esposo Michael enfatizaron que querían darle a sus bebés todas las oportunidades en la vida. No fue una decisión...
Seis consejos para manejar la imagen corporal cuando se vive con una enfermedad rara y / o crónica. Imagen corporal En el mundo de hoy, la imagen negativa del cuerpo es desafortunadamente muy común. La investigación ha demostrado que esta tendencia ocurre en mujeres y hombres, tanto en niños como en adultos. Afecta a todo tipo de personas, independientemente de su estado de...
