Tengo una relación de amor y odio con la frase, «Todo sucede por una razón». Entiendo por qué la gente lo dice y lo que significa en la superficie. Pero cuando se enfrenta a una enfermedad como el síndrome de Sanfilippo, es difícil aceptarlo. La parte de «razón» de esta frase es una carga de sabes-qué. No hay razón para una enfermedad como...
Los pacientes con trastorno del espectro óptico de neuromielitis en Japón ahora tienen una nueva opción de tratamiento. Prueba de fase 3 Los resultados del estudio Fase 3 PREVENT para el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD) fueron extremadamente positivos. El 98% de los pacientes en el grupo de tratamiento no experimentó una recaída / ataque de la afección. Teniendo en cuenta...
No fue hasta la década de 1980 que el campo médico realmente comenzó a hablar sobre la necesidad de apoyar emocionalmente a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades crónicas. Esto se debe en parte al hecho de que antes de eso, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas no llegaban a la edad adulta. Afortunadamente, se ha logrado un progreso dramático...
He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....
