Categoría: Destacados

Día internacional Gaucher 0

Destacados

¡Octubre es el mes de concientización sobre la enfermedad de Gaucher!

La Fundación Nacional Gaucher (NGF) tiene algunos recursos maravillosos que pueden ser útiles para la comunidad de pacientes de Gaucher. ¡Echemos un vistazo a continuación! ¿Qué es la enfermedad de Gaucher? La enfermedad de Gaucher es un trastorno de almacenamiento lisosómico en el que la actividad de la enzima beta-glucocerebrosidasa es increíblemente baja o inexistente. La beta-glucocerebrosidasa es responsable de la descomposición del...

Salud mental 0

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Hablemos sobre la salud mental y las enfermedades raras

Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán...

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Datos e imágenes médicas son fácilmente accesibles en línea

Muchos datos e imágenes médicas de los estadounidenses son fácilmente accesibles en línea. ¿Qué significa esto para los pacientes con enfermedades raras? Historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo el mundo, y los expertos han estado haciendo sonar la alarma durante años....

Colestasis intrahepática familiar progresiva 0

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Madre comenzó una organización de apoyo para PFIC

Después de enfrentar el diagnóstico de su hijo, esta madre comenzó una organización de apoyo PFIC Historia de delmarvanow.com, un niño de nueve años llamado Trey Kearns tiene colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad rara que afecta el hígado. El síntoma que atormentaba a Trey más que cualquier otro era la picazón constante, que no podía aliviarse rascándose. Desde entonces, el niño...