Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...
Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista «y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...
Historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU., es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema de salud. Si bien los estadounidenses pagan más por la atención médica que cualquier otro país, la calidad de la atención apenas está a la altura. Las compañías de seguros son, sin duda, parte del...
Una historia de dos hermanas con fibrosis quística destaca las barreras al acceso al tratamiento que aún permanecen Historia del Sunday Post, las hermanas Shona y Kirsty Young, de 24 y 29 años respectivamente, nacieron con la devastadora enfermedad rara de fibrosis quística. Sin embargo, las dos mujeres no están siendo tratadas de la misma manera. Kirsty tiene acceso a la droga Symkevi,...
