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Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica 0

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Otro estudio muestra la necesidad extrema de una mayor diversidad en la investigación médica

Un estudio reciente publicado en Cell ha mostrado la negligencia de la comunidad científica para realizar investigaciones que incluyen una representación adecuada de los no europeos. Específicamente, mostró que el 78% de los pacientes en estudios genómicos eran de ascendencia europea. Los porcentajes restantes fueron 10% asiáticos, 2% africanos, 1% hispanos y> 1% otros grupos. Este análisis provino de datos recopilados hasta finales...

Una historia del síndrome de Moebius: un amor inesperado que cruzó el Atlántico 0

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Una historia del síndrome de Moebius: un amor inesperado que cruzó el Atlántico

Alex Barker nunca planeó casarse con alguien con su mismo diagnóstico raro, pero tiene que admitir que la experiencia compartida los ha acercado a él y a su esposa. Alex tiene el síndrome de Moebius, una condición rara que afecta la función de los músculos de la cara, lo que lleva a la parálisis facial. Las personas con síndrome de Moebius no pueden...

La nueva asociación mejorará y acelerará la participación del paciente en la investigación del cáncer de pulmón 0

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La nueva asociación mejorará y acelerará la participación del paciente en la investigación del cáncer de pulmón

Pattern.Org Pattern.org fue creado por Rare Cancer Research Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de pacientes raros con cáncer mediante la aceleración de la investigación. Específicamente, Pattern.org es una rama de la organización que conecta a los pacientes con proyectos de investigación en los que pueden tener un gran impacto, simplemente mediante la donación de su tejido...

La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad 0

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La soledad en un diagnóstico de enfermedad rara: un tipo diferente de comorbilidad

Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes. Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:...