Según MedPage Today, la FDA envió el lunes una carta al fabricante de la vacuna Johnson & Johnson COVID-19 que contenía una advertencia sobre su vínculo con el síndrome de Guillain-Barré (GBS) en una población pequeña. Un portavoz de la FDA confirmó que había alrededor de 100 casos de GBS dentro de los 12,5 millones que recibieron su dosis. De estos 100 casos,...
Claire Richmond puede considerarse una paciente con mucha experiencia. Claire tardó diecinueve años en recibir un diagnóstico de su rara enfermedad. Durante ese tiempo, los médicos la habían despedido con tanta frecuencia que comenzó a dudar de sus síntomas. Sin embargo, la mayoría de los episodios fueron tan dolorosos que rápidamente volvió a la realidad. Según su artículo en Porphyria News, el término...
Las enfermedades raras se enfrentan a muchos obstáculos en lo que respecta a la investigación y el desarrollo de fármacos. Poblaciones de pacientes pequeñas, falta de conciencia y financiación limitada son solo algunos ejemplos. Cuando se trata de pacientes de color con enfermedades raras, existen aún más barreras. Debido a que las personas de color a menudo están subrepresentadas en los ensayos clínicos,...
Patient Worthy fue un socio de medios en el Foro de pacientes y familias Living Rare, Living Stronger de NORD de este año. Este es un evento anual organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) que se centra en la experiencia del paciente de enfermedades raras y presenta una variedad de oradores, historias de pacientes y sesiones educativas diseñadas para ayudar...
