Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...
Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus...
Lynsey Chediak escribió recientemente una historia en Qrius sobre el futuro del tratamiento de enfermedades raras. Lynsey nació con artrogriposis, una afección congénita rara en la que la cicatrización del tejido muscular impide un rango normal de movimiento para dos o más articulaciones en el cuerpo. Sin embargo, Lynsey tuvo un caso especialmente grave que afectó a casi todas las articulaciones principales. Para...
Vivir con esclerosis múltiple (EM) es una educación en sí misma. He aprendido mucho sobre mí mismo y ahora soy una persona diferente, nueve años después de mi diagnóstico. Espero aprender y crecer en los próximos nueve años a medida que la EM continúe formando mi perspectiva de la vida. La EM ha influido positivamente en mi mentalidad. La ignorancia ha dado paso...
