Alex Barker nunca planeó casarse con alguien con su mismo diagnóstico raro, pero tiene que admitir que la experiencia compartida los ha acercado a él y a su esposa. Alex tiene el síndrome de Moebius, una condición rara que afecta la función de los músculos de la cara, lo que lleva a la parálisis facial. Las personas con síndrome de Moebius no pueden...
Pattern.Org Pattern.org fue creado por Rare Cancer Research Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de pacientes raros con cáncer mediante la aceleración de la investigación. Específicamente, Pattern.org es una rama de la organización que conecta a los pacientes con proyectos de investigación en los que pueden tener un gran impacto, simplemente mediante la donación de su tejido...
Una familia del Reino Unido estaba casi segura de que perderían a su bebé, pero fue su risa lo que los llenó de esperanza. Cuando cumplió 2 años, Poppy Smith sufrió una lesión cerebral hipóxica que la dejó con escasas posibilidades de supervivencia. Si de alguna manera desafiara las probabilidades y viviera, vendría con problemas de desarrollo masivos. De acuerdo con una entrevista...
Las enfermedades raras como el síndrome de Tourette y la fibrosis quística pueden ser, entre todos los otros desafíos que vienen con su diagnóstico, extremadamente aislantes. Un artículo reciente en Psychology Today explica la soledad que puede acompañar un diagnóstico poco común como una comorbilidad en sí misma. Todos los pacientes raros están familiarizados con las muchas otras cargas que pueden presentarse como:...
