Hace unos meses, la editora de Patientworthy, Kathy Devanny, me hizo algunas preguntas importantes sobre la asistencia que recibo de los Administradores de Acceso al Paciente como una persona que vive con la enfermedad rara Cistinosis, que también toma terapia con medicamentos huérfanos para tratar la progresión de la enfermedad. Después de que completé algunas investigaciones, y aquí están mis respuestas: ¿Qué es...
Ontario, Canadá está en el proceso de trabajar para modernizar su sistema de salud. Uno de sus objetivos principales es aumentar la función que desempeñan los pacientes y sus familias / cuidadores en el sistema. Como parte de la reforma, lanzaron una «declaración de valores del paciente» que específicamente exige esta mayor inclusión y compromiso de los pacientes, así como una mayor transparencia....
Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo un pequeño número de estudios de investigación terminan finalmente en la aprobación de una nueva terapia de enfermedades raras. Si bien la situación para desarrollar medicamentos para enfermedades raras está comenzando a mejorar,...
Hay más de 500 niños en Escocia cuyos padres creen que podrían beneficiarse de una nueva droga derivada del cannabis para las convulsiones llamada Epidiolex. Pero recientemente, la secretaria Jeanne Freeman tuvo que decirles a los padres que solo diez de ellos recibirían la medicación prometedora. En Glasgow y Edimburgo, Escocia, solo cinco niños podrán probar el nuevo medicamento Epidiolex. El proceso para...
