Categoría: Información sobre EERR

0

Selma Blair mece la alfombra roja de los Oscar en un bastón después de su diagnóstico de EM

El año pasado, Patient Worthy presentó a la actriz Selma Blair después de que anunció su diagnóstico de esclerosis múltiple. Si bien nadie es inmune al estrés y los desafíos de un diagnóstico médico (¡las estrellas de Hollywood están incluidas!), Es una responsabilidad utilizar su voz de la manera que sea posible para ayudar a la causa, especialmente si ya tiene la fama...

0

Día de las Enfermedades Raras 2019

El último día de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial, esto como una iniciativa de EURORDIS desde el año 2008. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México somos miembros de esta asociación y desde el 2010 nos unimos a los esfuerzos mundiales y realizamos algún evento, siempre de...

La evolución de la medicina de precisión en la investigación de enfermedades raras 0

La evolución de la medicina de precisión en la investigación de enfermedades raras

¿Qué es la medicina de precisión? En esencia, la medicina de precisión se refiere a la idea de que para establecer el mejor plan de tratamiento para un paciente, debemos considerarlos como individuos. No es suficiente saber qué enfermedad tiene alguien, ya que incluso la misma enfermedad puede presentarse de manera diferente entre diferentes personas. A medida que la medicina se hace más...

Mamá del Reino Unido se somete a una exitosa cirugía de reparación fetal para espina bífida 0

Mamá del Reino Unido se somete a una exitosa cirugía de reparación fetal para espina bífida

Cirugía fetal para espina bífida La espina bífida es una condición rara que resulta en la formación inadecuada de la columna vertebral durante el desarrollo embrionario. Se produce una brecha en las vértebras que causa daño a los nervios en diversos grados. La enfermedad es progresiva durante el período de gestación, cuyo conocimiento hizo que los investigadores investigaran si podían o no intervenir...