Lo que pretende esta terapia es introducir una copia correcta del gen que está mutado y que provoca la patología. La enfermedad es algo consustancial al ser humano. No obstante, es difícil de asimilar que existan enfermedades para las cuales no haya cura. Sin duda, es algo frustrante y deprimente para nosotros como pacientes. Esto es precisamente lo que sucede con la mayoría...
La Asociación de Enfermedades Lisosomales de Malasia (MLDA) se formó en 2011 de la mano de ocho familias. Su objetivo era crear conciencia y recaudar fondos para los diagnosticados con enfermedades de almacenamiento lisosomal (LSD). Hay más de 50 tipos diferentes de LSD y sin acceso adecuado a la atención médica, muchos en Malasia mueren demasiado jóvenes. La MLDA trabaja para proporcionar apoyo...
Paciente digno colaborador No hay una manera fácil de hablar de suicidio. Este artículo no hará justicia a las historias, los recuerdos y las experiencias de personas cuyas vidas se han visto afectadas por el suicidio, que tienen problemas de suicidio o que han muerto por suicidio. El tema es amplio y complejo, y debe hablarse y examinarse a través de diferentes lentes....
Se espera que comience un nuevo ensayo clínico, que se puede encontrar aquí en clinicaltrials.gov , y actualmente está reclutando pacientes. En este ensayo, el medicamento en investigación pacritinib se analizará como un tratamiento para la mielofibrosis en pacientes que se preparan para someterse a un trasplante alogénico de células madre, que es la única forma de curar la enfermedad. El ensayo espera...
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