Categoría: Información sobre EERR
Cargas financieras en enfermedades raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían facturas médicas elevadas que eran inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas. Uno solo puede imaginar que estos números han crecido exponencialmente durante la pandemia de COVID-19. Los números son aún peores para los pacientes con enfermedades raras. Las cargas financieras no solo...
Muchos pacientes con enfermedades raras enfrentan dificultades a la hora de realizar un diagnóstico. De hecho, les toma un promedio de cinco a siete años para que finalmente reciban el diagnóstico correcto. Aldelly, quien se ve afectada por el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMO), experimentó este fenómeno de primera mano. Si bien no tuvo que esperar tanto como algunos pacientes con...
Las terapias para enfermedades raras tienen un costo exorbitante. Menos pacientes significa mayores costos para apoyar el desarrollo de tratamientos. En los Estados Unidos, se gastaron 966 mil millones en 2019 en el tratamiento y la atención de pacientes con enfermedades raras. El problema es que este era solo el precio de 379 condiciones. En total, hay más de 7.000 enfermedades raras conocidas....
A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la...
