Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...
Las enfermedades raras a menudo carecen de voz. A diferencia de las enfermedades más comunes, no tienen grandes movimientos que sensibilicen sobre la enfermedad a través de eventos para recaudar fondos, 5K y portavoces. Sin embargo, a veces, las celebridades tienen la capacidad de usar su nombre y plataforma para catapultar enfermedades poco conocidas al escenario para pedir ayuda. Courteney Cox ha utilizado...
Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista «y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...
Good Morning America destaca a una niña con una enfermedad rara hipnotizada por un anuncio de belleza inclusivo Recientemente, Good Morning America demostró la importancia de mostrar a los niños con discapacidades ejemplos de diversidad en los medios.Carolyn Anderson compartió con el popular programa matutino cómo su hija Maren, de 4 años, estaba literalmente hipnotizada por un anuncio de Ulta Beauty que muestra...
