¿Cómo encuentra fuerza ya que la esclerosis lateral amiotrófica causa que su cuerpo se debilite? Historia de princetoninfo.com, a Sara Cooper se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica en noviembre pasado. Sara ha tenido una carrera activa como organizadora de eventos, consultora de mercadeo y agente de bienes raíces. Desafortunadamente, a medida que su enfermedad progresa, Sara se enfrenta a la triste realidad de...
Consejos de un paciente con síndromes mielodisplásicos sobre cómo navegar por Internet al investigar su enfermedad rara. Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene síndromes mielodisplásicos (MDS), un raro diagnóstico de deficiencia inmunológica y es una sobreviviente de cáncer. Actualmente, ella...
Historia de kdrv.com, la cistinosis es una enfermedad muy rara que solo afecta a unas 500 personas en los EE. UU. Dos de esos pacientes son Emma Suetta y Everly Turner. La familia de Emma se ha comprometido a ayudar a recaudar fondos para la investigación de la cistinosis. Este año será su tercer evento «Limonada para una cura», que incluye productos horneados...
Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización...
