Categoría: Iniciativa

malformación enfermedad de Chiari 0

Mujer se enfrenta a varias cirugías para tratar malformación de Chiari

La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...

cinturón-seguridad-EERR 0

Cinturón de seguridad personalizado para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente

Las cubiertas personalizadas del cinturón de seguridad proporcionan información médica crítica para pacientes con enfermedades raras en caso de accidente. A nadie le gusta pensar en los peores escenarios posibles. Pero a veces, al pensar en estas cosas por un corto período de tiempo, podemos hacer preparaciones simples que podrían mejorar drásticamente estas situaciones de «peor escenario posible». La mayoría de las personas...

Cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica 0

Cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica

“Soy mi mejor activo”: aprender a ser su propio defensor cuando se vive con una enfermedad rara o una enfermedad crónica El peligro de los estereotipos Todavía hay un gran estereotipo de que las mujeres son propensas a la «histeria». Esto lleva a una desconfianza general en los síntomas autoinformados por las mujeres. Los médicos, consciente o inconscientemente, tienden a minimizar estas experiencias...

Después diagnóstico, este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia 0

Después de su diagnóstico este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis de su familia

Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...