Categoría: Iniciativa

Foco de paciente: Anna Lande 0

Paciente: Anna Lande

Anna Landre es una estudiante de segundo año en la Universidad de Georgetown en Washington, D.C. Es una buena escuela, probablemente hayas oído hablar de ella. Además del estrés normal de su vida universitaria, como equilibrar sus responsabilidades en clase, en el periódico de la escuela, y como Comisionado del Consejo Consultivo 2E (una división exclusiva del gobierno local de D.C.), Landre tiene...

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La comunidad de Oklahoma se reúne detrás de los niños pequeños que luchan contra las enfermedades raras AFM

Hace seis semanas, Gretchen y Josh, de Oklahoma, llevaron al hospital a su preciosa Ópalo de 5 meses de edad después de que se enfermara de un resfriado. No le tomó mucho tiempo a los médicos diagnosticar Opal joven con mielitis fláccida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una condición rara que afecta a los niños con más frecuencia que en los...

¿Por qué las enfermedades raras siguen apareciendo en el bachillerato? 0

¿Por qué las enfermedades raras siguen apareciendo en el bachillerato?

Mi primera admisión es que en realidad sé bastante sobre The Bachelor de ABC. Sí, eso incluye a The Bachelorette también. Comencé a ver «irónicamente» con mi novia, que mira muy irónicamente. Lo que rápidamente noté fue un hilo de la trama que se está volviendo cada vez más común no solo en The Bachelor, sino también en muchos otros programas de televisión...

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal 0

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal

Según una historia de Radio NZ, dos abuelas han asumido un papel central en la entrega de una petición al parlamento de Nueva Zelanda. Esta petición solicita al gobierno que cubra el uso de Spinraza, un tratamiento de avance crítico para un raro desorden genético degenerativo llamado atrofia muscular espinal. Pharmac, la agencia encargada de determinar si un medicamento estará o no cubierto,...