¿Algún fanático de RuPaul Drag Race o el arte del drag en sí? ¡Levanta tu mano bien cuidada! Bueno, independientemente de tu respuesta, ¡observa cómo el mundo del arrastre y las enfermedades raras chocan! En la temporada actual del exitoso reality show de competición, la competidora Yvie Oddly (nombre real Jovan Bridges) habla abiertamente sobre sus desafíos que viven con el síndrome de...
Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que le depara el futuro a su dulce pequeño y la desesperación de encontrar un grupo para conectarse. Cuando nuestra hija tenía seis años, nuestro mundo fue sacudido por su diagnóstico de síndrome de...
«Cuando solo 100 personas en el mundo comparten la mutación genética específica de su hijo, es difícil encontrar a alguien que lo comprenda, incluidos los médicos». Las enfermedades raras están en desventaja cuando se trata de investigación simplemente porque hay una población de pacientes tan pequeña para estudiar. Junto con el hecho de que incluso la misma enfermedad puede presentarse de manera muy...
La fatiga cae fuerte cuando miro el primer día caluroso del año. Lucho para enfocarme mientras mi cabeza se balancea. Esta es mi nueva normalidad. Los ataques son despiadados, pero lucho. Lucho para mantenerme despierto. Lucho para escribir estas palabras. Lucho para vivir mi vida. Mi vida sigue cambiando. Algunos días, camino el laberinto. Otros días, yo soy el laberinto.. Es fácil sentirse...
